Alzheimer ¿usted qué haría?
Juli Engel estaba encantada cuando un neurólogo le recomendó una tomografía por emisión de positrones para determinar si el amiloide, los grupos de proteínas asociados con un mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer, se estaba acumulando en el cerebro de su madre.
Mi respuesta interna fue: "¡Bien!", dijo la Sra. Engel, de 65 años, gerente de atención geriátrica en Austin, Texas, quien ha estado haciendo viajes casi mensuales para ayudar a su madre en Florida. "Está usando todas las herramientas para tratar de determinar qué está pasando."
Sue Engel, que tiene 83 años y vive en una comunidad de jubilados en Leesburg, Florida, ha estado experimentando problemas de memoria y otros signos de declive cognitivo durante varios años.
Los funcionarios de Medicare decidieron en 2013, poco después de que la TEP (tomografía por emisión de positrones) y la imagenología amiloide estuvieron disponibles, que carecían de evidencia de sus beneficios para la salud. Así que fuera de los ensayos de investigación, Medicare no cubre los costos sustanciales de los escáneres (entre 5,000 y 7,000 dólares, dice la Alzheimer's Association); las aseguradoras privadas tampoco lo hacen. Juli Engel cree que Medicare debería reembolsar por el escáner, pero "si es necesario, lo pagaremos de nuestro bolsillo", dijo.
Su madre ya tiene un diagnóstico de Alzheimer y está tomando un medicamento comúnmente recetado para la demencia. Por lo tanto, probablemente no cumple con los criterios desarrollados por la Alzheimer's Association y los expertos en medicina nuclear, que exigen la PET sólo en casos de síntomas inexplicables o inusuales y diagnósticos poco claros.
Pero a medida que aumenta la evidencia de que el daño cerebral de la enfermedad de Alzheimer comienza años antes de que las personas desarrollen síntomas, los pacientes preocupados y sus familias pueden comenzar a recurrir a las exploraciones TEP para saber si tienen este biomarcador.
Científicos de la Universidad de Washington en St. Louis anunciaron el jueves que han desarrollado un análisis de sangre para el amiloide que puede predecir el desarrollo de placas en el cerebro, pero que está a años de ser utilizado en los consultorios médicos.
¿Un análisis de sangre para el Alzheimer? Un examen que mide la proteína beta amiloide en la sangre es más preciso que un escáner cerebral y puede indicar problemas años antes.
Algunos expertos temen que las tomografías PET ofrezcan pocos beneficios, a costos sustanciales. "Hay muchos incentivos, incluidos incentivos financieros, para realizar más pruebas e intervenciones", señaló el Dr. Kenneth Langa, investigador de la Universidad de Michigan y autor de un artículo reciente en Medicina Interna de la JAMA sobre el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer. "Espero que pensemos mucho en las desventajas no deseadas."
¿Qué desventajas? Las placas amiloides ocurren comúnmente en el cerebro de las personas mayores, pero no todas las personas con amiloide desarrollan demencia, lo cual probablemente involucra múltiples factores. Una tomografía por emisión de positrones negativa tampoco significa que alguien no desarrollará demencia.
Los bioestadísticos de la Universidad de California en Los Ángeles han calculado que un hombre de 75 años con amiloide tiene un riesgo de por vida de 17.2 por ciento de desarrollar demencia tipo Alzheimer; para una mujer de esa edad, con una esperanza de vida más larga, la cifra es de alrededor de 24 por ciento.
Esto se debe principalmente a que los índices de Alzheimer aumentan considerablemente a edades más avanzadas, cuando las personas tienen más probabilidades de morir por otras causas antes de que puedan desarrollar síntomas. (Con biomarcadores adicionales, o con la afección llamada deterioro cognitivo leve, el riesgo de por vida aumenta.)
Pero las personas mayores también podrían estar entre el 30 por ciento más o menos de los que tienen depósitos de amiloide que, por razones inexplicables, retienen la cognición normal.
"Si comenzamos a tratar a todos con Alzheimer preclínico, trataremos a muchas personas que nunca habrían tenido demencia", dijo el Dr. Langa.
Además, ¿qué tratamientos serían esos? Múltiples ensayos no han logrado encontrar fármacos para prevenir, revertir o ralentizar la enfermedad de Alzheimer, tal vez porque estos tratamientos se introdujeron demasiado tarde en el curso de la enfermedad.
"Como médico, ¿me gustaría recibir información amiloide sobre mis pacientes sintomáticos? Sí", señaló el Dr. Ronald Petersen, neurólogo y director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Clínica Mayo. "¿Voy a ser capaz de hacer algo al respecto? No por el momento."
Los medicamentos aprobados para el Alzheimer tienen beneficios modestos en algunos pacientes por un tiempo limitado. Ninguno ha demostrado ser efectivo para el deterioro cognitivo leve, a menudo un precursor de la demencia.
Sin embargo, un estudio recientemente publicado, realizado para proporcionar a Medicare más información con la esperanza de revertir su decisión de reembolso, muestra que los exámenes TEP amiloide positivos conducen a un uso mucho mayor de estos y otros medicamentos.
El estudio Ideas (el nombre es abreviatura de "Imaging Dementia - Evidence for Amyloid Scanning") analizó el tratamiento de 11,409 beneficiarios de Medicare con deterioro cognitivo leve o demencia (edad promedio: 75 años) a nivel nacional. Las TEP detectaron amiloide en el 55 por ciento de los pacientes con deterioro leve y el 70 por ciento de los que tenían demencia; esos resultados influyeron en sus casos de varias maneras.
El cambio más grande: el aumento de las prescripciones. Alrededor del 40 por ciento de los que tenían una discapacidad leve habían estado tomando medicamentos para el alzhéimer; después de una tomografía por emisión de positrones que detectó placas amiloides, la proporción se duplicó con creces. En aquellos con demencia, el uso de medicamentos para la demencia aumentó de 63 a 91 por ciento después de una tomografía por emisión de positrones positiva.
Dejar de tomar esos medicamentos después de un escáner negativo ocurrió mucho más raramente, "una dinámica muy común en la medicina", señaló el Dr. Langa. "Una vez que se inicia un tratamiento, es difícil detenerlo."
La segunda ronda del estudio Ideas evaluará si estos cambios condujeron a una mejor salud. ¿Eran menos propensos los pacientes a ir a las salas de emergencia o a ser hospitalizados? ¿Han subido o bajado los costes?
Los investigadores esperan publicar esos hallazgos a principios del próximo año. Si demuestran que los pacientes se beneficiaron, la Alzheimer's Association le pedirá a Medicare que reconsidere su decisión anterior y que cubra las exploraciones TEP para el subgrupo de pacientes con síntomas atípicos o inexplicables.
Aquellos que cuestionan el acceso más amplio se preocupan, sin embargo, por el "creep de indicación", cuando un medicamento o prueba aprobada para pacientes con una condición particular se utiliza para otros. También se preocupan por los costos de aplastamiento para Medicare.
"Incluso si un escáner cuesta cero dólares, no lo recomendaría", dijo el Dr. Ken Covinsky, un geriatra de la Universidad de California en San Francisco. "¿Realmente quieres saber que tienes amiloide en tu cerebro, años antes que problemas cognitivos que tal vez nunca se desarrollen?"
Los partidarios de hacer que las TEP estén más ampliamente disponibles argumentan que conocer su estado amiloide puede motivar a los pacientes a hacer cambios en su estilo de vida. Dejar de fumar, hacer ejercicio y comer de forma más saludable se ha demostrado que reduce la demencia, incluso entre los que tienen un mayor riesgo genético. Tal vez, también, los pacientes tendrán más probabilidades de comenzar a planificar la atención por adelantado.
"Esas son buenas cosas para hacer, ya sea que tenga amiloide o no", argumentó el Dr. Covinsky.
Por ahora, los costos probablemente impiden que muchas personas busquen exploraciones TEP para el diagnóstico.
"Siempre habrá personas que lo usen de manera inapropiada, pero esperamos que podamos mantenerlo al mínimo" al educar a los médicos, señaló Maria Carrillo, directora científica de la Alzheimer's Association.
Pero en última instancia, "no estamos aquí para decirle a la gente qué hacer", agregó. "Hay gente que realmente quiere esa validación, y es una decisión personal."
Juli Engel puede estar entre ellos.
Una vez que el neurólogo documenta la incapacidad de su madre, puede tomar medidas para evitar que Sue Engel conduzca y para trasladarla a la vida asistida cuando sea necesario. Como gerente de atención geriátrica, "conozco la trayectoria de esta enfermedad", dijo.
Debido a que ella también sabe que sus dos abuelos maternos tenían Alzheimer, también está considerando su propio futuro. ¿Tiene amiloide en el cerebro?
Su familia está llena de científicos, y "es nuestra intención querer saber estas cosas", dijo. "Creo que tenemos derecho a eso."
¿Y usted qué haría?
Artículo original en inglés de Sue Spam.